Q&A · 2022/10/18

化学物質過敏症の通学

化学物質過敏症(CS)の子供2人の母親です。CSの高校生で学校に通えている事例を探していて、小竹さんの事をうかがいました。
現在子供達は町や学校のご配慮のおかげで元気に小学校に通えていますが、CSの子供を持つ親のネットワークの中にCSの中学生で、対応に時間がかかり学校に通えていない子供さん、高校生で義務教育でないからと、対応頂けずつらい思いをしながら何とか通学されている方等がおられます。高校からはなかなかそれぞれの学校により難しいかと思いますが、もし良ければどのように学校にお願いされどうやって通われているのかお尋ねしたく、連絡させて頂きました。

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コメント: 4

#1
めぐまこの家 (火曜日, 18 10月 2022 02:08)

私は子供が小学校の時は学校に配慮をいろいろお願いしましたが、子供が大きくなってからはあまり学校生活に介入していません。なので私の意見は参考にならないと思いますが、学校は実際に校内の空調をみて決めた方が良いと思います。子供が小学校の時に日本中の学校を見て回りました。校内の空調には差があります。学校内だけではなく、学校が建つ場所も　できるだけ標高が高い空気が良い所がいいと思います。学校生活のヒントになるブログをご紹介します。https://ikuji-cs.com/cs-school-life/
#2
上羽 (火曜日, 18 10月 2022 09:48)

ご回答、ブログのご紹介も、ありがとうございます。
たしかに。校内の空調、周辺環境は本当に大切な条件になりますね、できれば自宅からそう遠くない場所に良い環境がみつけられたり、いくらかの対策にご協力が得られれば、今学校に行けていない子供も通学できるようになる可能性がでてきますね。参考にさせて頂きます。ありがとうございます。

ところで、子供さんが大きくなってから学校生活に介入されていない、というのは、子供さん自身の体調が良くなっていったから、特別な配慮がなくても通学できる状態になられたということでしょうか。
現在は問題なく通学できていますか？

もし徐々に回復されて通えるようになられたようでしたら、「養生」や「化学物質を避ける」事以外に、実践されて効果があった事があれば可能な範囲で教えて頂けないでしょうか。
子供達の成長は著しく、あっという間にときがたつと思います。
子供達が回復し、みんなの中で暮らしていけるようになる為に、今、親にしてやれる事があれば、精一杯応援したいと思っています。度々申し訳ありません。よろしくお願い致します。
#3
めぐまこの家 (木曜日, 20 10月 2022 00:35)

子供の過敏症が最もひどかったのは、ウォーム便座に座って「体がビリビリする」と言っていた5歳の時です。専門医でＣＳの診断を受けて対応を開始して2ケ月ほどたった頃だったと思います。対応を始めた直後の方が診断前より自覚症状はひどかったです、今なら離脱症状を知っているのでうろたえませんが、当時は何故？と。更に半年後には体調は安定しました。しかし、うちは父親の理解がなかったのでかなり大変なことがありました。結局今本人が過敏症と自覚しないほど体調はある程度コントロールされています。改善策はHPやフェイスブックに書きましたが、多くの過敏症と最も違うことは遅延型食物アレルギーの対応もしたこと。化学物質の除去はご紹介したブログ主が私の知っている患者さんでは最も完璧です。40歳代の男性で元患者だったという方と面談した時、都会で満員電車で通勤し、コンビニ弁当で生活している人でしたが、そこまでどうやって良くしたのか尋ねたら徹底的に化学物質を抜いたとおっしゃいました。家族に妨げる人がいなければ、化学物質は理論的に除去できると思います。前述のブログ主のお宅は、慣行栽培の田んぼが広がる平野の中にあります。こんな所でも生活の仕方次第で過敏症でも生きていけることに感心しています。ただ、その40代の方は寛解したとおっしゃりながらも私が見たところ、あらっと思うこともありましたし、うちの子供達もそうです。
#4
上羽 (木曜日, 20 10月 2022 12:29)

とても詳しく教えてくださりありがとうございます。
子供さん自身も小さい頃から頑張ってこられたんですね。今は気にしなくて良い位に軽快されていると、本当に良かったです。
お父様の理解が得られなかったという事は症状だけでなく母子共に気持ち的にも大変なご苦労があっただろうと、想像すると胸のつまる思いがします。
うちの子供達も1歳頃からともう一人は4歳からCSです。症状が呼吸器に激しく何度も救急に運ぶ事が続いていましたが現在は少しずつですがおちついてきています。はっきり解明されていなくて見通しのもちにくい病気ですが、こうして経験された方のお話を聞かせて頂けてとても参考になります。ありがとうございます。
食物アレルギー、色々ありましたが5大アレルゲン等はある程度経口免疫療法で良くなっていますが、やはり食べ過ぎたりかたよるとアレルギーをおこしやすいものでなくてもしばらく食べれなくなっていて回転には気をつけています。
しばらく基本の食物アレルギーから目を外していますが、そこも大切な所でした！その視点も改めてもつようにしようと思いました。
徹底的に化学物質を抜けば理論上抜けていく、、
なるほど、納得です。
よく言われるコップ理論で化学物質が減らしていけたらその後はどうなるんだろう、と思ってましたが、今抜いている生活を続けていく事、徹底してやる事が大切なのですね。
毎日、また季節により、外の空気環境に振り回される生活を送っていますが、今こなしている事が回復への道なんだとよくわかりました。楽しい事たくさんやりながらこの日々を大切にします。
ありがとうございました。
いつかめぐまこさんへみんなでおとまりに行きたいです。